百家醫院同時視訊線上 兒童腎臟病協同創新發展

類別: 健康

腎臟疾病的精準診斷和干預可以有效延緩疾病進展,挽救生命,更能提高腎臟病患兒的生活質量。隨著基因診斷技術在兒童遺傳性疾病診斷中的應用,越來越多的患兒獲得了早期精準診斷及有效干預。復旦大學附屬兒科醫院作為國家兒童醫學中心,始終秉持“立足上海,服務全國、輻射亞洲”的發展定位,於2018年4月正式成立“國家兒童醫學中心網際網路+腎臟專科聯盟”。截止目前,共有來自全國30個省/自治區/直轄市、134家單位自願加入聯盟,聯盟成員覆蓋了兒童專科醫院、綜合性醫院兒科和中醫醫院兒科等,同時來自全國的部分二級醫院也加入了專科聯盟。

聯盟通過網際網路平臺並依託國內首個上線的兒童遺傳性腎臟病網站即“中國兒童遺傳性腎臟病資料庫www.ccgkdd.com.cn”開展日常工作,包括疑難病例討論、臨床-病理-基因討論、兒童腎臟病遠端會診、醫護培訓和患兒雙向轉診等,並積極開展遺傳性腎臟疾病精準診治等臨床研究專案,同時力爭打破資訊壁壘,實現專科聯盟兒童腎臟專病大資料互聯互通。

為進一步推動和落實專科聯盟既定的工作方向和目標,聯盟於2018年7月11日充分利用網際網路平臺的優勢順利舉行了國家兒童醫學中心網際網路+腎臟專科聯盟“第一次線上視訊大會”,邀請了中華醫學會醫學遺傳學分會副主委、上海市醫學會醫學遺傳學專委會主任委員馬端教授針對遺傳性疾病進行了專題講座。

同時還線上系統培訓了“中國兒童遺傳性腎臟病資料庫”錄入規範。來自全國28個省/自治區/直轄市、近百家聯盟單位的300餘名醫生共同線上參加了此次會議,為打造兒童遺傳性腎臟病精準診療的大資料平臺和推動我國兒童腎臟病領域協同創新發展奠定了基礎。

據國家兒童醫學中心網際網路+腎臟專科聯盟主任徐虹教授介紹,聯盟今後將每2月舉行此類線上視訊大會,搭建覆蓋全國的兒童腎臟病專科疾病診療、人員培訓、成果轉化的網際網路平臺。

同時近期還將藉助“中國兒童遺傳性腎臟病資料庫”推動“全國兒童尿毒症致病基因研究助力計劃”,為來自全國的病因不明或需進一步明確基因診斷的尿毒症患兒及家系標本進行基因檢測、資料解讀及資料登記錄入等,有效建立中國兒童尿毒症臨床-分子遺傳學精準診斷體系;並儘快啟動國內首項“兒童遺傳性腎結石病的精準診治”專案,通過全國多中心合作,制定一套規範的診療流程,並基於目前的分子診斷技術以實現兒童遺傳性腎結石病的早期診斷和規範治療,積極改善患兒預後。 

國家兒童醫學中心網際網路+腎臟專科聯盟將有效地統籌、引導、整合以優化兒童腎臟病專科醫療資源,充分發揮優勢學科在醫療服務中的引領作用,使每一個腎臟病患兒獲得適宜的醫療照護,以滿足人民群眾日益增長的醫療需求。

百家醫院同時視訊線上 兒童腎臟病協同創新發展原文請看這裡