將孩子撫養成人,即使他們身患絕症

類別: 新奇

# 投稿,全文翻譯自 BBC 新聞。

像所有擁有小孩子的父母說的一樣:可能一天天過得很慢,但是一年一年過的很快,猶如白駒過隙。

時間是一種微妙的東西。對於兩個孩子的母親——Sophie Davison來說,時間意味著關愛和擔憂。Sophie 說自從發現他的兩個孩子——James(4歲)和George(2歲)患有絕症,她就每天花盡可能多的時間在他們身上。

將孩子撫養成人,即使他們身患絕症
# George(左)、James(右)和他們的父母

她的兩個兒子都患有一種叫做囊性纖維化的遺傳病,這種病能夠大大減少他們的壽命。Sophie 回憶說:“當我剛得知這個訊息的時候猶如被巨雷給擊了一下。James 才兩歲的時候就因為肺炎被送進醫院。並且當時我肚子裡還懷有Georgre。”

George 出生後沒幾天醫生就證實他患有此病。

Georgre 接受了常規的嬰兒足底刺痛試驗,這個實驗可以通過檢測採取的微量血液輕易的判斷到受試嬰兒的健康狀況。實驗結果證明他患有一種遺傳性的不治之症。James的主治醫生給他(George)做了同樣的檢測,結果表明他和James得了一樣的病。

Sophie說:“我和丈夫都不敢相信我們是這個災難的承擔者。對我們來說這完全是一枚重磅炸彈。我們家族中從來沒有誰得過這種病,這絕對讓我們超級震驚。”

“一天之內我們從天堂墜入深淵。”

多了一個寶寶,Sophie不得不去學著照顧兩個孩子。

平凡的某一天

“我們每天都去醫院見CF治療小組,他們教我們一些護理技巧。我們從他們那裡學到很多。”

這種病的特點是在腺體的開口處分泌黏液,從而造成內臟器官阻塞。所以這兩個小男孩每天都要服用大約四十片藥來助消化還要騰出來兩個課時的時間來清掃肺臟。

“以此為開端的的生命實在是太艱難了。James 才兩歲,可突然又多了個和他一樣的弟弟。”Sophie 說。“他每天都要服用很多藥,而且我還要在他身上進行二十分鐘的叩診來保持肺部清潔。“在一個只有兩歲的孩子生身上施行這樣的治療手段實在是一件不敢想象的事情。”

隨著時間的推移,這家人開發出了一種能夠被他們孩子樂意接受的治療方法。

“James 九月份就開學了,他表現得很好。開始我還在擔心老師會怎樣應付他的病情。但是他的老師做的太好了,真是太不可思議了,一切進行的都很順利。老師們很理解 James 接受的治療,所以專門給它增加高脂肪飲食——雖然他們不情願這樣做。”

儘管 Sophie 的兩個孩子都身患絕症,但她對待未來還是積極樂觀的。

“我們儘量不去想壞的一面。他們的預期壽命已經超過了這種病的平均壽命——38歲。並且新的治療方法在不斷出現。”

“我們享受來臨的每一天,並且專注於讓這兩個孩子擁有不平凡的一生。”

她說這兩個還能還能夠相互安慰。“他倆註定會和生命一直鬥爭下去。他們是兄弟,當他們老的時候能夠相互支援,並且不會感到孤獨。”

在英國,每週會有五個患有囊性纖維病的寶寶出生。

造成上述現狀的原因是在英國有超過兩百萬這種缺陷基因的攜帶者——約佔英國總人口數的二十五分之一。如果一對有這種缺陷基因的夫婦產下一個寶寶,那麼這個孩子患有囊性纖維病的概率是百分之二十五。

將孩子撫養成人,即使他們身患絕症原文請看這裡

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