博士生把患病經歷變成科學研究

類別: 新奇

當麻省理工大學博士生Steven Keating得知自己長了腦瘤時,他決定利用這個機會進行科學實驗,而實驗物件就是自己。

博士生把患病經歷變成科學研究

去年夏天,26歲的Keating的左腦額葉上長了星形細胞瘤,從那時起,他收集了大約75GB的資料,包括一個自己腦部的3D列印模型、基因測序資料、微生物組測序資料、每一次CT掃描和核磁共振掃描的資料、血液測試、腫瘤病理切片、淋巴管造影照片和所有醫療記錄的影印件。他還在治療期間收集了自己的糞便來研究化療對腸道菌群的影響。

博士生把患病經歷變成科學研究

博士生把患病經歷變成科學研究

換句話說,Keating把他的患癌經歷變成了一項大資料研究。他還通過公共演講、網站分享以及與研究者合作發表論文的方式來分享他的研究結果,他希望其他人也能這樣做。

這位機械工程學博士說:“資料也可以有治療作用,對我來說,能接觸到這些資料可以讓我瞭解到我的身體正在發生的變化。如果能夠分享這些資料,就可能幫助到研究者和其他病人。”

Keating過去曾是一名電影系的學生,他也拍下了自己長達10小時的清醒狀態下的腦手術。他說:“我請求拍下手術過程,在手術室裡的幾個護士也用他們的手機拍下了手術過程。”

Keating表示,能看到自己的手術錄影挺瘋狂的,不過也很有教育意義。他說:“如果我沒有錄影我就沒法知道醫生對我做了什麼,病人有權瞭解這些細節,特別是涉及一些非常敏感部位的情況,比如大腦。”

目前,在進行治療和為獲得學位而努力的同時,Keating也在倡議所有病人都能毫無保留地獲取他們的醫療資料,“我認為以簡單、標準化和電子版的方式,通過開放性的應用程式介面讓病人獲取所有資料資料非常重要。需要將門檻降低,幷包含所有原始資料以及簡便的輸出方式。”

最後,他的科學研究在一定程度上降低了手術過程的痛苦,他說:“如果以好奇而不是恐懼的心態看待一個問題,結果會很不同。對於病人來說,能夠了解手術背後的科學、腦瘤的樣子以及過程中的資料,是一件非常積極的事。”

[Ivy via vox]

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