澳洲的孤獨症孩子終於接受了中國專家治療方案

類別: 健康

今年4月2日的世界自閉症日剛過不久,楊先生從社群幼兒園的澳洲老師Carina那裡得到一個讓他興奮不已的訊息,“菲菲(化名)會關心人了,還為小朋友擦鼻涕。”他意識到,此前澳洲醫生的“發育遲緩”診斷有誤,而2個月前由中國專家提供的治療方案開始見效了。

但是楊先生也不得不接受一個現實,菲菲的確是被打上“有視力卻不願和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的安排違背”標籤的,“來自星星的孩子”。

孤獨症並非一個人的孤獨

菲菲爸楊先生是80後,廣州人,大學畢業後獨自到澳洲墨爾本打拼,從基層職員一步步做到知名金融公司的財務高管,後與同鄉吳女士結婚,成為讓同學朋友羨慕的移民、華僑。

2014年女兒菲菲出生,給夫妻倆孤寂的海外生活增添了不少樂趣。菲菲一歲多的時候,有一天,細心的菲菲媽突然發現女兒有點不對勁:她亂蹬的小腿不是很有力、也不協調,夫妻倆一邊觀察,一邊上網搜尋卻找不到答案。帶她去社群醫院檢查,醫生也說“沒有什麼問題。”難道是我們敏感多慮了?楊先生心想。

回家後,夫妻倆更加密切地觀察女兒,發現菲菲隨著年齡的增長,各種異樣不斷出現。同齡小朋友都喜歡和父母鬧騰,菲菲卻對父母特別疏遠,喜歡一個人在沙發角落裡玩布偶娃娃,一個動作可以重複玩一整天。教她說爸爸、媽媽或什麼新詞彙,她不停地重複模仿,乾澀而沒有一點感情色彩,也不跟人有眼神交流。菲菲爸媽有不祥的預感,帶她去墨爾本的一家大醫院,輾轉腦科和神經科,最後醫生給出了診斷結果:“發育遲緩”。

菲菲爸說,“我們兩人身體健康,都是高材生,沒有身體智力缺陷,女兒怎麼會發育遲緩?”

半年過去了,菲菲也到了上幼兒園的年齡,可她仍然不能和人交流溝通,一想到菲菲不能和小朋友一起上學,將來還可能無法融入社會,他們不得不將菲菲和孤獨症、自閉症聯絡起來。電影《雨人》、《海洋天空》中的那些情節不斷閃現,菲菲爸媽感覺到從未有過的空洞和無助。

“星星的孩子”不分國籍

菲菲爸媽這種無助感,令人想起一些國內媒體的案例報導:

‘’王偉是被貼上孤獨症標籤的第一個中國孩子,2005年,這個“星星的孩子”35歲了,但他一直沒有走出孤獨,每天的生活就是呆在家裡幫媽媽在牛皮紙信封上蓋章。這是王偉35歲生命中的僅有的一份‘工作’。”

“2012年,化名李孟的深圳自閉症兒童被19名家長聯名趕出學校,多年來,李孟和母親郝楠一直行走在艱難的求學之路上……”

據公開資料,1985年中國出現第一批以自閉症命名的患者,一批醫學工作者留學歸來後,國內才有了自閉症的診斷標準。而之前這些患者大都歸於精神病、智障類別。2006年,我國首次將自閉症列為精神殘疾,納入相關的保障體系,但由於各種原因,許多自閉症患者及家庭的處境仍非常艱難。

也許在墨爾本,菲菲不會遭這些罪。

“如果她終身必須在父母的看護下,在眾人憐憫的目光中度過一生,這樣的人生讓人無法接受?”無處傾訴的悲傷,讓菲菲媽實在忍受不了,她鼓足勇氣告訴了廣州的家人,就在一剎那,穿越時空的痛苦,將電話兩頭的親人深深罩住。

末了,菲菲的外婆說,“先回來吧,回來大家一起商量。”

菲菲的外婆到處打探得知,中山大學孫逸仙紀念醫院的兒童神經專科,治療過和菲菲類似的孩子,就建議帶菲菲去掛一個專家門診。菲菲爸媽心想,澳洲醫學那麼發達,對自閉症尚且沒有明確可行的治療方法,這裡行嗎?況且菲菲也沒有被確診。

接診的是兒童神經科主任羅向陽教授。

進門剛坐下來,菲菲就四處張望,想掙脫爸爸的手,羅教授順手從桌上拿個小黃鴨遞給她,菲菲接過去把玩,終於安靜下來。

從菲菲爸媽重複多次的菲菲生長過程故事,加上量表的診斷,羅教授判斷,菲菲並非澳洲醫生所說的發育遲緩,而是“廣泛性發育障礙PDD”中的一種,屬於兒童自閉症

中國專家的自信來自臨床實踐

自閉症(autism),又稱孤獨症,主要表現為社會交往障礙、言語交流障礙、重複刻板行為。羅教授說,這些症狀早期不明顯,到有社交需求時才完全體現出來,這就是菲菲2歲多才表現出與其他小孩的不同的原因。

“自閉症表現不一,有的說話緩慢,理解能力差,有的步態怪異,動作笨拙,個別患兒還會用頭撞擊桌面,咬手指等。這些特徵與早期嬰幼兒的行為表現極為相似,不注意很難覺察。”

羅教授稱,雖然自閉症的病因尚不清晰,但如今電子產品的廣泛使用,人們的交流活動相應減少,也可能是誘發原因之一。兒童自閉症患病率保守估計在人群總數的1%,近年來有逐漸升高的趨勢,不得不引起重視。

自閉症的個體差異很大,藥物治療一直得不到普及,一般都採用保守的行為干預訓練方法,如應用行為分析療法(ABA),孤獨症以及相關障礙兒童治療教育課程(TEACCH)訓練,人際關係訓練法(RDI)。

但針對菲菲的情況,羅教授想使用的是至今仍有爭議的藥物治療,準確的說是“醫教結合”方法。

羅向陽教授看出了菲菲爸媽的猶豫,於是告訴他們一個病案:他治療的一個孩子,情況比菲菲還嚴重,有自殘表現,但他對數字特別敏感,醫學上叫做高功能自閉症。“我和家長商量後,也採取當時國內還鮮有人嘗試的藥物干預治療法,並引導孩子往他感興趣的數學領域發展,這個孩子後來考取了山東理工大學。”

羅教授說,藥物治療要建立系統的思想,按照中醫說法,治病是治人,不能僅關注疾病本身,更要關注整體的人,針對性地進行。其中家長的信任配合最重要,治療方案的不斷調整,父母的及時反饋,也很重要。

經過臨床觀察,羅教授發現菲菲的主要問題是注意力不集中,情緒波動大。於是制定了小劑量的抗精神藥物,搭配促進腦部發育藥物的施治方案。

菲菲隨父母回到墨爾本後,按醫囑給菲菲服藥,同時在社群醫生幫助下進行康復訓練。

菲菲爸爸說,“澳洲沒有自閉症藥物治療的先例,菲菲吃藥的事,他並沒有告訴社群醫生。”沒想到一個月後,社群醫生很驚奇地告訴菲菲爸爸,“菲菲一個月的康復訓練,達到了其他小朋友一年的訓練效果。”

菲菲的早教老師也告訴他們,菲菲能認真聽課了,語言能力提高很快,有一次和普通幼兒園的小朋友一起學習,也能很好互動。

菲菲爸媽立即安排了再次回國治療的行程,並且準備待較長時間。

“菲菲再回澳洲的時候就帶她去上幼兒園,這是我們一直以來的願望。”菲菲爸爸眼裡充滿了期待。

“明顯感到孩子進步非常大,能和大人很好的互動。”羅教授說,這次他想略微調整一下治療方案,指導家長對菲菲進行系統的行為干預訓練。

【觀點】

羅向陽:要建立兒童自閉症治療的中國話語體系

1、不能因為倫理正確而放棄了正確的治療方案

在兒童神經內科領域,人們對患兒所享有的權利和這種權利如何由兒童監護人向醫生讓渡,這一直是醫學倫理所重點關注的。

海內外的醫學界,基於倫理正確邏輯,針對自閉症這種病因不明,但患者人數眾多的情況,往往趨向採取保守的治療方案,而對藥物治療諱莫如深,這樣做的結果,往往會讓病患兒童得不到更為有效的干預結果。

很多家長也對藥物治療採取懷疑態度。所以臨床醫生應該負起責任,不能夠因為倫理正確,而放棄了正確的治療方案。

2、家長參與,是治療的關鍵組成部分

要充分發揮家長在治療過程中的作用,家長與醫生必須在兒童神經發育障礙(行為、語言、溝通)矯正標準上達成共識,也就是要在什麼是正確行為、什麼是可容忍行為、什麼是必須徹底矯正的行為等關鍵問題上,達成共識,並在患兒治療與行為矯正時,及時發出讚賞、預設、制止訊號。

堅持“醫教結合”,建立中國的話語體系

長期以來,各種各樣的西方行為理論,佔據了中國兒童神經內科的最高講壇;具有比西方醫生豐富得多的臨床經驗中國醫生,在醫學倫理正確的壓力下,始終屈服在各種各樣的西方理論而不敢發出任何自己的聲音。

應該堅持“醫教結合”的治療干預理念,在臨床實踐中建設中國特色的兒童自閉症治療康復理論方法,“醫者仁心”,要注重實效,要和患者家長做朋友,不能被西方的學術權威嚇倒,要用實實在在的成功案例為自己證明,好的就是對的。

孤獨症

“將小鴨子給我好不好?”,菲菲很開心的將小鴨子遞到了羅教授的手裡。

(專家簡介:羅向陽 教授、博士、主任醫師,中山大學孫逸仙紀念醫院兒童神經專科主任。)

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