“2016世界銀屑病日”全國公益科普宣傳活動在京啟動

類別: 健康

銀屑病是一種無法根治的疾病,往往終身伴隨患者。在我國,銀屑病的發病率逐年上升,患病人數已經達到650萬。大量的患者籠罩在疾病的“銀”影中,然而僅有20%的患者選擇到醫院就診,還有超過500萬患者默默承受著難以言喻的痛苦與煎熬。

由中國醫療保健國際交流促進會皮膚科分會發起,中國醫師協會皮膚科醫師分會、中華醫學會皮膚性病學分會、中國中西醫結合學會皮膚性病專業委員會、國際銀屑病聯合會(IFPA)、國際皮膚病患者組織協會成員銀屑病病友互助網及利奧製藥共同倡議,丹麥駐華大使館代表出席的“2016世界銀屑病日”全國公益科普宣傳活動10月29日在北京正式啟動。以“消除‘銀’影,點亮美好人生”為主題的公益科普宣傳和專家義診活動,將陸續在上海、廣州、寧波、南京、武漢、濟南、成都等城市開展,為患者和醫生搭建起溝通的橋樑。

國際銀屑病聯合會中國合作方醫生代表、北京大學人民醫院皮膚科張建中教授表示:“銀屑病是一種系統性疾病,不當的治療或者不治療會讓它加重,或發展成為特殊型別銀屑病,甚至引起併發症,影響心血管和肝腎系統。在現實生活中,我們看過太多因為缺乏正確認知而引發的悲劇,所以希望更多患者能夠接受科學、規範的治療,堅持用藥,早日衝破‘銀’影,擁有更美好的人生。”

治療三要素:科學、規範、堅持

銀屑病雖不能根除,但正規的治療和科學的疾病管理能控制病情,維持較長時間不復發,將疾病對健康和日常生活的影響降到最低,使患者享有和普通人一樣的生活質量。

銀屑病用藥十分複雜,不管是用藥劑量、部位、次數、療程,還是用藥種類、方法,都需要根據疾病嚴重程度和個體差異進行個體化治療,既不能隨意到藥店購買藥膏塗抹、也不能擅自減量或停藥。中國醫師協會皮膚科醫師分會侯任會長、中國人民解放軍總醫院海南分院皮膚科李恆進教授表示:“觀念與認識上的偏差是我國銀屑病治療現狀的核心痛點。銀屑病患者應到正規醫院,在醫生指導下治療,保證用藥安全和療效。”

目前,銀屑病治療遵循以外用治療為基礎,循序漸進的治療法則。對輕中度銀屑病患者而言,區域性外用藥是治療的首選。《中國銀屑病專家共識(2014版)》推薦糖皮質激素、維生素D3衍生物、他扎羅汀聯合和序貫療法作為臨床一線治療。

相比於其他治療方法,應用序貫療法,能夠使最初的治療達到最好的效果,並降低長期不良反應,從整體上提高療效。 序貫療法包括三個階段:起始治療階段:選用快速起效藥物,如1天1次的卡泊三醇倍他米鬆複方製劑等,方便使用的同時也使藥物療效相互疊加達到最大化;過渡階段:皮損變平後,卡泊三醇複方製劑改為隔天1次,慢慢減少激素或含激素製劑的用量,以防突然停用激素而導致病情反跳;維持階段:皮損顏色變淺、變暗後,卡泊三醇複方製劑改為每週2次(或按需),或僅使用卡泊三醇1天1次,直至皮損處為正常膚色。

張建中教授特別提醒患者:“患者病情好轉後,即使皮損完全消失,也不能立即停用區域性外用藥物,應在醫生指導下繼續鞏固維持治療一段時間。因為皮損部位皮下血管微迴圈的修復比病變修復慢得多,短期用藥無法解決皮下隱患。繼續鞏固維持治療能夠幫助皮膚屏障修復,有利於維持療效,延緩復發時間和頻率。”

阻礙患者治療的“三座大山”

然而,由於缺乏科學認知,我國的650多萬患者在尋求治療時,時常誤入歧途。有的患者希望一勞永逸追求根治,聽信各種偏方、祕方;有的患者因為不能根治而悲觀失望,消極對待,甚至不治療。即使到醫院接受治療,不少患者也會在藥效不明顯或症狀減輕後,擅自停藥。

“在與患者的接觸中,我們發現大多數患者對於銀屑病基本知識存在誤區,許多患者認為銀屑病是可以治癒的。很多患者急於求成,為了徹底剷除病根,什麼藥都嘗試,盲目迷信‘祖傳祕方’,不僅耽誤治療,有些“祕方”甚至危及生命。曾有患者因長期服用含砒霜的中成藥‘滅癬丸’而死亡的案例”,中國中西醫結合學會皮膚性病專業委員會主任委員、上海長海醫院皮膚科顧軍教授沉痛地說。

醫患間溝通不充分,也是導致無法充分傳播科學的疾病知識的障礙之一。就診時簡短告知患者相關注意事項是醫患之間最普遍的溝通方式。然而,由於診療任務繁重、問診時間有限,醫生無法詳盡解答患者疑問。此外,在傳統醫療模式下,醫生只能“被動”等待患者,無法主動與患者保持長久溝通,關注其治療全過程。

“由於就診時獲得的疾病知識非常有限,大多患者從網路世界搜尋各種治療資訊,但網上資訊良莠不齊、缺乏科學依據,患者應當從正規渠道獲取資訊”,中華醫學會皮膚性病學分會候任主任委員、中南大學皮膚性病研究所所長、中南大學湘雅二醫院皮膚科陸前進教授強調:“為醫患間架起通暢的溝通橋樑尤為關鍵。”

數字化平臺助力銀屑病管理

網際網路大資料時代的到來,為醫療行業帶來了新的生機,變傳統“被動”疾病治療為“主動”健康管理,讓銀屑病患者足不出戶,就能獲取權威銀屑病診療資訊,接受來自三甲醫院醫生的專業建議。

銀屑病的科普,必須具有正規醫學專業背景的支撐。因此,中國醫療保健國際交流促進會皮膚科分會發起了“中國銀屑病健康管理專案”,通過各種形式的銀屑病患者健康講座、答疑促進醫患交流,並通過感知關愛銀屑病健康網、感知關愛銀屑病微信公眾號等平臺向公眾宣傳銀屑病疾病知識。

中國醫療保健國際交流促進會皮膚科分會主任委員、北京協和醫院皮膚科晉紅中教授表示:“充分理解銀屑病患者在情緒和生理上的挑戰後,我們整合銀屑病醫學界研究新成果,以及皮膚疾病領域專家的力量,為銀屑病患者提供科學、規範的診療資訊和疾病指導,因此有了‘感知關愛’銀屑病健康網及其微信公眾號這樣的數字化平臺,搭建起醫生與患者溝通的橋樑。”

“依託強大的專家團隊,我們摸索出一條整合線上、線下多渠道打通醫患溝通障礙的溝通之路”,晉紅中教授談及中國銀屑病健康管理專案時表示。線上上,我們邀請皮膚科領域權威專家開設“微課堂”,用患者易於接受的1-3分鐘短視訊模式,進行疾病科普,關注患者對銀屑病認知的每個細節。通過感知關愛微信平臺,皮膚科專家每月為患者提供線上講座與答疑,從疾病治療、臨床用藥、日常護理到特殊人群治療等多主題,為患者傳道解惑。目前,共舉行了10次線上感知關愛專家講堂。更在今年5月開始,微信平臺引入了新穎的專家直播形式,增加醫患互動交流。與此同時,協會也會線上上平臺預告全國多地大型講座及義診,通過線下的銀屑病專家講座和答疑活動,讓更多患者接受正規醫院的專業治療。

利奧製藥中國總經理林開新表示:“面對當前數字化醫療興起的浪潮,利奧中國正積極通過與學會合作,開發更多創新專案,增進醫生與患者的溝通與交流。我們將一如既往地為銀屑病患者提供有效的藥物及附加價值的整合治療,踐行‘以患者為中心’的理念,為幫助患者擁有健康的皮膚,提升患者的生活品質而不懈努力。我們將繼續在專業醫師與銀屑病患者之間搭起溝通的橋樑,更好地科普疾病知識、消除歧視,提倡科學、規範化診療,幫助患者擁有健康的皮膚,點亮美好人生。”

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